Centre PCU

A. C’est quoi la phénylcétonurie ?
La phénylcétonurie est une maladie génétique rare et grave en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine (acide aminé d’origine alimentaire), entraînant une accumulation de cette dernière dans l’organisme.
Elle est responsable d’une arriération mentale progressive en l’absence de traitement approprié. En France, en Belgique, en Suisse et dans de nombreux autres pays, on procède à la naissance à un dépistage systématique de la phénylcétonurie. Hélas, en Tunisie, ce n’est pas le cas. 

B. Un projet par 1 Enfant 1 Espoir, en étroite collaboration avec Le service Pédiatrie de la Rabta.

Population touchée/cible :
Une estimation de 100 naissances / an sont atteintes de maladies métaboliques rares, dont 40/an sont atteintes de la PCU, mais qui ne sont pas diagnostiqués
==) 1/3600 enfant naît avec la PCU
Source : Service Pédiatrie la Rabta

C. Le centre travaillera sur 3 volets :

Sensibilisation : 
– Réunir les acteurs concernés par cette maladie (Enfant – Famille – Communauté scientifique)
– Organisation d’ateliers de nutrition et diététique pour les parents, à valeur de 6 ateliers/an, encadrés par une diététicienne fournie par La Rabta
– Group talks : 1 fois/mois pour faire partager entre parents leur vécu et réactiver la dynamique de groupe

Encadrement
– Des activités artistiques pour les enfants PCU chaque Mercredi et Vendredi après- midi ===) soigner par l’Art, afin de renforcer les aptitudes sociales de l’enfant et son estime de soi.

– Activités proposées : recyclage, chant, théâtre, musique, danse, arts plastiques, etc
Ces cours seront proposés par des bénévoles

Hébergement
– Accueillir les familles hors capitale lors des visites médicales ou pour les ateliers


C. Aménagement du centre :
Le centre est composé de :
1 espace polyvalent pour réunions et formations
1 bureau administratif
2 espaces d’hébergement 
1 espace de jeu intérieur
1 cuisine + espace extérieur pour les ateliers de diététique
• Chambre 1 : 8 lits
• Chambre 2 : 3 lits (+ 7)
• Total : 18 lits

Derniers articles

Newsletter

Commentaires récents

    Adresse

    24, Avenue Habib Bougatfa، Beb Saadoun 1029
    Phone: +(216) 29 804 111
    Fax: +(216) 29 804 111

    Email: info@1enfant1espoir.net

    Rejoignez nous